Ein Pilotprojekt: Wohngemeinschaft für Frühbetroffene

Dass Demenz nur Ältere trifft, ist ein Irrtum! „Frühbetroffen“ lautet die Diagnose unter Fachleuten, „schwerer Schicksalsschlag“ so nennen es Familien und nahe Angehörige.

Auch wenn die Zahl der Demenzerkrankungen mit dem Alter stetig ansteigt, gibt es durchaus Menschen, die bereits deutlich vor dem Rentenalter an einer Demenz erkranken.

Nach Angaben der Deutschen Alzheimergesellschaft ist im Alter von 45 bis 65 Jahren etwa jeder 1.000ste betroffen, in Deutschland sind das zwischen 20.000 und 24.000 Menschen.

Häufig sind Frühbetroffene von Frontotemporalen Demenzen betroffen. Sie treten normalerweise früher auf als die Alzheimer-Krankheit, meistens schon zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr oder noch früher. Zum Beispiel können dauerhafter Stress und Burn Out Symptome die Ursache für diese Form der Demenz sein.

Die von Angehörigen initiierte Einrichtung Waldmühle in Ober-Ramstadt gilt als Pilotprojekt für Demenzkranke unter 65 Jahre, ein bisher einzigartiges Projekt wenn es um Wohngemeinschaften für Frühbetroffene geht. Die Waldmühle will sich zwar auf Jüngere spezialisieren, aber auf eine gesunde Mischung aus alt und jung achten. „Sonst wäre ja das Haus tagsüber leer, wenn die aktiveren Herrschaften tagsüber zur Arbeit gehen“, begründet die WG Koordinatorin Adrienne Zehner.

 

Laut Frau Zehner gibt es bisher keine andere WG im Umkreis, die sich auf Frühbetroffene spezialisiert, nur dass Seniorenzentren hin und wieder vereinzelt jüngere Betroffene aufnehmen und sich versuchen auf sie einzustellen. Desweiteren erklärt sie mir, was das besondere an der WG für Frühbetroffene ist und warum gerade bei jungen Betroffenen die Kommunikation zwischen Angehörigen und Pflegepersonal schwierig sein kann.

 

Erfahrungsgemäß ist es sehr schwer für jüngere Menschen zu akzeptieren, dass sie Demenz haben.“

 

„Erfahrungsgemäß ist es sehr schwer für jüngere Menschen zu akzeptieren, dass sie Demenz haben. Die Betroffenen stehen mit beiden Beinen mitten im Leben, haben eine Familie und Kinder, gehen einem Beruf nach. Das passt nicht zusammen. Sie werden einfach aus ihrem Leben gerissen“.

Adrienne erzählt mir, dass sie aktuell eine Anfrage von einem 56 Jahre jungen Mann erreicht hat, der drei kleine Kinder habe. „Wenn eine Demenz früh im Leben auftritt, leben oft Kinder mit im Haushalt und es bestehen finanzielle Verpflichtungen. Für die Kinder ist es, je nach Alter, schwierig zu verstehen und zu akzeptieren, wenn ein Elternteil an einer Demenz erkrankt.“

 

,,Eine frühe Demenz hat auch tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung“

 

Eine frühe Demenz hat auch tiefgreifende Auswirkungen auf die Beziehung. Ein Partner wird vom anderen zunehmend abhängig. „Gerade wenn der andere Partner noch berufstätig ist und arbeiten gehen muss, ist es schwierig eine gesunde Balance zu bekommen. Man sitzt auf der Arbeit und kann sich nicht richtig einbringen, weil der Partner zu hause sitzt und sich nicht auskennt und vielleicht dieses oder jenes anstellt. Man möchte eigentlich für denjenigen da sein und kommt aber an seine Grenzen. Häufig versuchen Angehörige sehr lange die Situation zu hause zu meistern“, erklärt Zehner aus Erfahrungen mit Angehörigen.

 

,,Man hat sich ja versprochen ‚in guten wie in schlechten Zeiten‘, und die schlechten Zeiten mit der Demenz sind heftig.“

 

„Es gibt auf jeden Fall Bedenken bei den Angehörigen, gerade wenn es um den Partner geht. Man hat sich ja versprochen ‚in guten wie in schlechten Zeiten‘, und die schlechten Zeiten mit der Demenz sind heftig. Es ist Wahnsinn, was da von einem verlangt wird, die Herausforderung bei jungen Menschen ist, dass sie normalerweise noch im Berufsalltag stehen, sie haben eine gewisse Routine. Wenn der eigene Partner betroffen ist, ist es anders als wenn es jetzt die Oma, der Onkel oder die Tante ist weil man einen anderen Lebensalltag mit diesem Menschen hatte. Wenn deine Familie – sprich dein Partner – in einer ambulanten Wohngemeinschaft ist und man kommt Heim und deine Wohnung ist leer, ist da eine Einsamkeit, der Lebensmittelpunkt ist weg. Insofern hat man auch einen anderen Anspruch für den eigenen Parter da zu sein als jetzt jemand der Zuhause Familie hat und dessen Oma in der WG Ist. Man bringt sich anders ein und die Mitarbeiter müssen auch anders mit der Situation umgehen. Das ist definitiv so weil man auch ganz bestimmte Vorstellungen für den eigenen Partner hat wie sein Alltag aussehen soll, als jetzt jemand der 85 ist und deutlich leichter beschäftigt werden kann. Es ist etwas anderes wenn jemand noch sehr jung ist, noch mittten im Alltag, in Routine steckt, noch viel aktiver ist, ganz andere Fähigkeiten und auch Energien hat“, erläutert Zehner.

 

,,Es ist definitiv ein Schicksal, das man aber in Zwischenzeit auch recht gut handhaben kann.“

 

Es ist definitiv ein Schicksal, das man aber in Zwischenzeit auch recht gut handhaben kann. Man muss aber wissen, wo man hingehen kann. „Fürs Pflegeheim zu jung“ bekommen die Frühbetroffenen in der Regel von umliegenden Pflegeheimen mitgeteilt.

Die Frage nach der richtigen Betreuungsmöglichkeit bleibt offen. „In den üblichen Einrichtungen wird darauf kaum Rücksicht genommen. Es wird nicht darauf eingegangen dass der Mensch eigentlich noch berufstätig wäre“, erklärt Zehner, „die Heime sind darauf einfach nicht ausgelegt.“

„Ziel ist es, eine gemischte Wohngemeinschaft mit einem großen Anteil an Frühbetroffenen unter 65 Jahre und ein entsprechendes Betreuungs- und Alltagsangebot anzubieten“, so Zehner.

 

„Ein Demenzkranker, der körperlich fit ist, hat völlig andere Anforderungen und sollte in den Alltag integriert werden“

 

„Ein Demenzkranker, der körperlich fit ist, hat völlig andere Anforderungen und sollte in den Alltag integriert werden“, sagt Hauskoordinatorin Zehner. Hier habe das ambulante Konzept viele Vorteile. Die Bewohner können ihren Hobbys nachgehen, in der Wohnküche beim Zubereiten der Mahlzeiten helfen, beim Bügeln oder Wäsche aufhängen. „Die Fähigkeiten, die sie noch haben, sollten so lange wie möglich erhalten bleiben“, sagt Zehner.

Einen Tipp möchte mir Adrienne noch für Frühbetroffene und deren Familien zum Abschied mit auf den Weg geben: „Es ist schade, dass Familien eines Frühbetroffenen meist warten bis die Demenz schon weit fortgeschritten ist, bis sie den Schritt wagen, sich an eine ambulante Einrichtung wie uns zu wenden. Im Anfangsstadium, wenn man ein bisschen früher in die WG komm,t kann man ankommen, ein neues Zuhause kennen lernen und den Alltag mitgestalten. Viele Familie warten sehr lange bevor sie sich tatsächlich für eine Einrichtung interessieren, erst wenn der gemeinsame Alltag zuhause nicht mehr funktioniert. Schon vorher sind Einrichtungen, die mit den Betroffenen den Alltag leben wollen, den Haushalt führen, gemeinsam einkaufen gehen, Zeitung lesen, die geeignete Einrichtung.“

 

 

 

 

Das Gespräch mit Adrienne anhören:

 

 

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